Het verhaal van Melissa
Hoi! Ik ben Melissa, 28 jaar oud. In 2024 kampte ik met extreme hoofdpijn, die in november dat jaar zijn piek bereikte. Ik kwam in de medische molen terecht, maar mijn klachten pasten niet in een bepaald hokje.
Ervaringsverhalen
Persoonlijke verhalen van mensen met FNS en hun naasten
Bij FNS Nederland delen we graag verhalen van mensen met FNS, verteld door hun eigen ogen. Soms met een video, soms in de vorm van een blog. Ieder verhaal is uniek en laat zien hoe divers het leven met FNS kan zijn. Wat heeft iemand geholpen in het traject? Hoe kijken zij terug op de periode van klachten, diagnose en herstel? En welke boodschap of herkenning willen zij meegeven aan anderen die leven met FNS? Door ervaringen te delen, hopen we herkenning, steun en hoop te bieden aan mensen met FNS en hun naasten. Daarnaast dragen deze verhalen bij aan meer begrip en bewustwording over FNS.
We zijn dankbaar voor iedereen die zijn of haar verhaal al met ons heeft gedeeld.
Wil jij ook jouw ervaring delen en zo bijdragen aan meer zichtbaarheid en erkenning voor FNS? Stuur dan een bericht via het contactformulier.
We nemen graag contact met je op om meer informatie te geven en samen te kijken naar wat voor jou prettig is.
Het verhaal van Djamilla
Het verhaal van Tim - door moeder Cristianne
Het verhaal van Tim - geschreven door zijn moeder Cristianne
Mijn FNS verhaal - anoniem
Mijn FNS-verhaalIn april 2025 kreeg ik de diagnose FNS. Ik was toen pas 18 jaar oud. Aan de buitenkant zie je niets aan mij, maar dat betekent niet dat het er niet is.Nadat ik voor de tweede keer met de ambulance werd meegenomen na een episode, kon de neuroloog de diagnose vaststellen.Mijn FNS uit zich vooral in episodes. Ik krijg twee soorten aanvallen: flauwvallen in combinatie met verlamming van één of meerdere ledematen, of flauwvallen met spierspasmes en hevige trekkingen. Vooral de laatste vorm is voor mij en voor omstanders het heftigst. Tijdens zo’n aanval ben ik niet aanspreekbaar en kan ik niet lopen. Mijn lichaam trilt ongecontroleerd en ik heb moeite met ademhalen.Gelukkig duren mijn aanvallen meestal maar een paar uur, omdat ik een lichte gradatie heb. Daar ben ik enorm dankbaar voor.In het dagelijks leven kan ik redelijk functioneren, maar ik moet altijd meerdere keren nadenken of iets gaat lukken of misschien net te veel is, met alle gevolgen die daarbij kunnen horen.Ik sta onder controle bij de internist en volg fysiotherapie. Daar leer ik omgaan met mijn FNS en ontdek ik wat mijn triggers zijn, zoals flikkerende kaarsen, zonlicht dat op water weerkaatst of harde, plotselinge geluiden.Werk, school en sport blijven een uitdaging. Ik probeer zoveel mogelijk mee te doen, maar mijn lichaam laat dat niet altijd toe.Toch geef ik niet op. Ik denk altijd: als het niet op deze manier kan, dan op een andere manier. Ik verzin honderden trucjes om toch mee te kunnen doen met wat ik wil en met mijn leeftijdsgenoten.Wat ik anderen wil meegeven, is dat wij niet anders zijn. We moeten dingen alleen soms op een andere manier aanpakken. Het leven is veel te mooi om stil te blijven zitten.Ik ben nu 19 jaar en heb steeds minder vaak last van episodes, omdat ik ze beter herken en er beter mee om kan gaan.Liefs,Anoniempje