Het verhaal van Djamilla uitgeschreven
Ik ben Djamilla. Ik ben 20 jaar en vanaf mijn 16e heb ik de diagnose FNS, maar waarschijnlijk heb ik het al vanaf mijn 10e.
Bij mij uit EVNS zich in epilepsie lijkende aanvallen, in loopstoornissen, krachtverlies in mijn benen, af en toe een tremor in mijn handen en armen. En het heeft er ook al een aantal keer voor gezorgd dat mijn lichaam volledig dienst weigerde.
Wat mij heel erg heeft geholpen is mijn traject binnen Eikenboom. Dat is een kliniek gespecialiseerd in psychosomatiek. En daar hebben ze me vooral heel veel erkenning gegeven. Erkenning dat het een slopende aandoening is. Dat het enorm veel energie vraagt. Dat het dat het heftig is. dat je er niet voor kiest. Het is een neurologische stoornis. Het is geen psychiatrische stoornis. En daarbij wil ik niet zeggen dat je kiest voor een psychiatrische stoornis. Maar het je kiest niet voor de beperkingen die je krijgt door FNS. Ze hebben me daar ook verantwoording leren nemen voor mijn beperkingen. Zo hebben ze me vooral geleerd dat ik naar mijn lichaam moet luisteren wanneer het fluistert in plaats van wanneer het schreeuwt, zodat ik niet continu over mijn grenzen ga. En ja, we weten allemaal dat over je grenzen gaan bij FNS ja, funest is en het eigenlijk alleen maar erg maakt.
Ik wil jullie meegeven, jullie staan er niet alleen voor, ook al voelt het vaak wel zo. En voor mensen die mensen kennen met FNS, erken ze, steun ze. Begrijp dat je het niet begrijpt. En het is enorm invaliderend en dat mag gezien worden en er mag meer bekendheid overkomen en daar zou ik graag bij willen helpen.
