Hoofd op pootjes
Anoniem: ik ben 42 jaar, getrouwd en ‘mama’ van een blafboef.
Ik zie mijzelf als een rationeel mens. Maar een aantal jaar geleden begonnen de eerste ‘scheurtjes’ in mijn harnas te komen, toen ik last van paniekaanvallen kreeg. Mijn hoofd, of bij nader inzien mijn gevoel, liet mijn lijf gekke dingen doen. Met therapie kreeg ik dat grotendeels onder controle.
Eind 2023 begon ik een raar, wat verdoofd, gevoel in de linkerhelft van mijn gezicht te krijgen. Het kwam en ging. Via de huisarts naar de neuroloog. Die kon er in maart 2024 nog geen chocola van maken. Afwachtend beleid.
Maar na een paar maanden werd de frequentie hoger, de intensiteit erger - ik verloor ook motoriek. Toch best eng, zo’n half hangend gezicht… Maar niet continu, dus ehh.. het zal wel, mijn werk was òntzettend druk (onderbezetting), dus geen tijd en dòòr! Toch ben ik snel, even tussendoor, terug naar de neuroloog geweest.
Daar werd in september 2024 de diagnose FNS gegeven, maar voor de zekerheid werd er ook een MRI gedaan. Die toonde bij toeval een brughoektumor, links, bij de gehoor- en evenwichtszenuw, in de buurt van de aangezichtszenuw. Maar, geen relatie met mijn klachten, werd er gezegd, dus FNS. Ik dacht, jaja. Zo’n brughoektumor is niet jouw vakgebied. Ik heb ‘gewoon iets fysieks’, dat móet het zijn. Dus werd ik doorverwezen naar een KNO arts. Die bevestigde alleen eind 2024 dat de brughoektumor inderdaad niets met mijn klachten te maken had. Dus toch FNS…. Ik ben na de afspraak huilend in elkaar gestort. Wéér mijn hoofd wat gekke dingen doet met mijn lijf...? Toen heb ik me ziekgemeld. Mijn hoofd moest rusten én gefixt, anders gaat mijn lijf straks nòg gekkere dingen doen, vreesde ik.
In 2025 is mijn FNS alleen verergerd. Niet werken, wél sporten, wél leuke dingen doen, wél ontspannen bij de psychosomatische fysio, maar het hielp allemaal niet. Mijn linkerarm en -been deden ondertussen ook vrolijk mee, en de triggers waren voor mij erg onduidelijk. Zoveel deed ik toch niet? En het meeste was toch ook leuk? Het niet kunnen verklaren en dus ook niet kunnen fixen, maakte mijn wereld steeds kleiner en dreef me eind 2025 richting depressie.
Nu, mei 2026, gaat het gelukkig beter. Na bijna een jaar wachten op sGGZ, weet ik ondertussen dat ik autisme heb. Dat mijn zenuwstelsel al jaren overbelast is. Met alle ‘gekke’ fysieke gevolgen van dien. Dat ik erg veel moeite heb met ‘voelen’. Maar dat ik dus, stiekem, erg gevoelig bèn.
Dat mijn FNS zich uit in mijn linkerhelft, vind ik ik gezien de bestaande zenuwbeschadigingen en -aandoeningen links (lage rug hernia, kaakchirurg, brughoektumor), bijna logisch. Dat het een gevoels- en krachtstoornis is, vind ik ironisch...
Ik heb me namelijk veel te lang niet beseft wat ik voel, echt vind en écht nodig heb. En door dat 'niet voelen', mezelf negeren en maar doorgaan, ben ik inderdaad door de jaren heen aan kracht verloren - in de breedste zin van het woord.
Ter ondersteuning voor de prikkelgevoeligheid en de prikkelverwerking, onderdeel van mijn autisme, krijg ik nu medicatie. Dat helpt, ook voor mijn FNS. Maar belangrijker, ik ‘mag’ van mezelf nu meer naar mijn lichaam luisteren. En dat doe ik nu wèl, want ik snap het nu eindelijk. Ik bèn meer gevoelig, en in plaats van hoofdpijn of buikpijn, krijg ik neurologische klachten. Daar is alleen geen simpel paracetamolletje voor en dat is misschien maar goed ook. Mijn ‘pilletje’ is veel gezonder - ik ga even 20 minuten liggen, met mijn ogen dicht en met muziek waar mijn zenuwstelsel van kalmeert. Dat is mijn veel gezondere ‘pil’ die ‘de boel fixt’.
Mijn FNS is zeker nog niet weg, maar wel flink verminderd. En ik hoop, met meer luisteren naar mijn echte ik, méér voelen, dat mijn lichaam vanzelf minder hard gaat brullen. Fingers crossed ;-)
