Ik ben Paul Kruijswijk, 40 jaar, vader van 2 kinderen en heb nu zo’n 11 jaar FNS klachten, waarvan een diagnose zo’n 6 jaar.
De diagnose is Chronische FNS met dystonie klachten gepaard met tikken en uitval. Hierdoor wordt bijvoorbeeld ook volledige fysio vergoed en kan ik op en afschalen, wanneer dit nodig is. Daarvoor was ik zelfstandig ondernemer, in de groei met +- 6 man die voor mij werkte in de bouw en sloop.
De klachten begonnen met spraak verlies en tikken/spasmes. Dit heeft zeker wel een jaar geduurd en nam erna weer af. De tikken en spasmes bleven, gepaard met zware overbelasting en met alles overprikkeld en vermoeid. Na zo’n 4 jaar kwamen de uitvallen/aanvallen en kreeg het hele geheel een totaal vorm die ik eigenlijk tot de dag van vandaag wel mee draag. In het heden wel in veel mindere mate, met meer controle en acceptatie.
Als je constant voelt dat je hoofd overvol is en er niks meer bij kan, gaf mij dit aan dat ik het hoofd moest gaan ontlasten. De behandelingen die ik heb genoten zijn vooral gericht op het mentale deel. Denk aan Trauma behandeling, hulp vanuit WMO met de stabiele thuis situatie, plannen en structuur creëren. Fysiek heeft PMT en de wekelijkse Fysio mij gigantisch geholpen.
De behandelingen werkte, maar tijdens de behandelingen ben ik wel 2 keer in een rolstoel beland, maar gelukkig door het doel voor ogen houden en wat valnetten uit mijn omgeving daar niet permanent in beland. Mijn leven is volledig aangepast op wat mijn lijf en hoofd aangeven.
Mijn gemeente heeft heel erg geholpen op veel vlakken en een medische urgentie heeft mij een prachtige woning gegund. Ook heb ik bewind zonder schulden, waardoor ik eigenlijk geen financiële druk meer heb, laat staan post erover. Ik heb zat activiteiten, vrienden, familie en kan wanneer ik wil vrijwilligers werk doen. Dus ook terug schakelen, want “moeten” geld bij mij voor ademhalen en belasting betalen.
Na 5 jaar echt intensief behandelen, wegwerken van oud zeer en leren hoe het lichaam en geest reageert op het “nieuwe” leven, kan ik wel melden dat ik mijn punt van rust en genieten zeker heb behaald. Wat resteert voor mij nu is dan ook doelen stellen en het verder perfectioneren van het leven en omgaan met de beperkingen die erbij komen kijken. Mijn huidige doel is dan ook een dubbele set live spelen met de band (2x 45 minuten) en hier gaat gewoon 3 maanden voorbereiding aan vooraf.
Binnenkort heb ik een korte cursus vanuit een ergotherapeut in de buurt, die meer leert over energie verdelen, hoe dit in te plannen en rust te pakken. Dat is ook heerlijk als ervoor je enige doelen behandeling en streven naar minder nood en chaos waren.
Ik leef ik rust en andersom, want tegenover elke activiteit dient een rust moment te staan. Voor mij is slapen in de middag een pré en is de week of dag wat intensiever dan doe ik dit einde ochtend en einde middag. Prikkels is voor veel een valkuil, maar ik heb mijzelf kunnen aanleren ernaast te leven. Ik let niet op wat er binnenkomt, ik let op hoeveel energie het kost en hoe hard het op gaat.
Zelfs drummen in mijn band lukt momenteel, op het randje maar het lukt en ik kan u vertellen dat de muziek keuze past bij het uiterlijk. Ik geniet met mijn kinderen, familie vrienden en mega lieve vriendin, en ben wel veranderd, maar nog net zo gek en levenslustig als vroeger.
Samen met mijn Fysio gaan we hier regionaal een bijeenkomst organiseren voor mensen met FNS klachten, voor wat tekst en uitleg en om wat contact te kunnen leggen onderling. Dit gaan we stapsgewijs doen, nemen iedereen in bescherming en willen dan ook duidelijke de positieve kant van het leven ermee laten zien.
Het is mij altijd opgevallen dat wij erg happig zijn in het delen van het negatieve, waardoor overwinning, de stap vooruit of betere kwaliteit van leven vaak word vergeten.
Ik zelf handel momenteel dan ook meer vanuit NAH en de FNS reageert op mijn acties.
De punten die mij het meest geholpen hebben:
- De stabiele thuissituatie is je 1e stap, voordat je kracht kan maken om te knokken.
- Wat voor aandoening, ziekte of beperking je ook hebt, accepteren doe je in delen en haalbare doelen brengen je vooruit met heel veel geduld en respect voor jezelf, je lichaam en ook je omgeving.
- Elke keuze die je maakt is je eigen.
- Blijf leuke dingen doen waar je energie uithaalt (kwaliteit van leven, ik noem het levens elixer) want dit is de brandstof die je helpt met verder komen. Dit kunnen hele kleine dingen zijn of wat grotere, dit hangt af van je energie op dat moment.
- Ik moet niet verwachten dat de wereld rekening houd met mij, ik moet sterk en ontspannen genoeg zijn voor de wereld en dan komt alles vanzelf in steeds grotere mate mijn kant op.
Dat zijn wel een beetje mijn richtlijnen geweest en deze hanteer ik tot aan de dag van vandaag nog.
Want de beter het gaat met mij, de leuker en de zachter de wereld eromheen is geworden. Ook qua herkenning, erkenning en begrip.
Oftewel allemaal heel veel sterkte, doe wat je kan en gun jezelf rust.
