In december 2024 kreeg ik na een dagje sauna van het 1 op andere moment functieverlies van mijn benen. Ik snapte er eerst niks van! Huh? Hoezo? Ik kan toch gewoon lopen? Waarom nu ineens niet?!
Ik was net verhuisd 2 weken geleden, naar een dorp in m'n eentje een halfuur van mijn familie, vrienden en vriend vandaan. Heel handig..
Omdat de feestdagen er tussen zaten en ik nog geen dokterspraktijk had hier, duurde het tot begin januari dat ik een dokter zag.
(Ik had inmiddels zelf al een rolstoel gehuurd, omdat ik echt niet meer kon lopen!) Ik treed op, ben zangeres, en kerst is een drukke tijd. Ik had overlegd met de band en de helft van de optredens afgezegd, maar de belangrijkste door laten gaan. Maar toen ook mijn armen (tijdelijk) uitvielen na een optreden... dacht ik: dit is echt serieus.
Dus ik eindelijk naar de dokter in het nieuwe jaar. Ze zag het meteen: FNS. Deed een aantal testen, om andere dingen uit te sluiten. En zeker met mijn achtergrond dacht ze aan FNS. Ik heb ook PTSS en door traumatische gebeurtenissen. Dus 1 en 1 werd 2. Het was mij ook snel duidelijk dat dit wel eens een lichamelijke reactie kon zijn om jaaaaren lang stress en trauma. Klassiek beeld, begreep ik. Dus daar zit je dan. In een rolstoel.
Ik begreep het wel ergens, wat maakte dat ik mijn situatie makkelijker accepteerde zoals ie was. Ik leerde er voor een paar maanden mee leven. Alles zelf en vanuit een rolstoel.
Ik bleef hopen, maar had me er ook aan mijn lot overgeven. Tot een familielid ineens tegen me zei: wat nou als je besluit weer te kunnen lopen? .. Ik verklaar haar even voor gek. Maar snapte wel wat ze bedoelde. Ik zag voornamelijk de beperking, omdat ik dagelijks aan herinnert werd. Maar ik kon natuurlijk wel focussen op het heft zelf in handen te nemen! Ik ben er eigenlijk wel klaar mee! Met die rolstoel. Ik ga weer stappen zetten! Dus dat deed ik, samen met de oefentherapeut. Ik geloofde dat ik weer kon lopen en als snel deed ik dat ook weer! Mindset was de key!
Ik kon zelfs weer autorijden, wat een vrijheid gaf dat! Het was 1 maart en ik vierde groot feest! Ik was jarig in die week en kon weer deels lopen! Die dag zelfs zonder krukken!! Daarna ging het wisselend. Net als mijn moods, up and down. Het leek wel helemaal daar mee verbonden te zijn.. het was een frustrerende tijd. Ik kon weer lopen en daar weer ineens niet. Mijn geduld werd getest (ik heb ADHD, dus ik moet zeggen: daar ligt niet mijn kracht..haha). Toch moet je wel. Je hebt geen keus. Het leven leef je vooruit, niet achteruit! Dus ja accepteren en aanpassen bleek ineens actieve werkwoorden voor mij!
Ik kwam erachter dat tijdens mijn maandelijkse cyclus mijn benen vaak slechter werden. Dus daar kon ik rekening mee houden. Zo werd het een tijd van weer opnieuw hopen, overwinningen vieren, terugvallen en geduld hebben. Tegen de zomer werd het beter. Het weer was goed en ik kon veel optreden. Ik gaf me weer zelfvertrouwen en daarmee kracht! Nog een puzzelstukje. Door weer dingen te doen die me energie gaven, verbeterde mijn situatie aanzienlijk! Natuurlijk had ik ook momenten nog van uitval of stress. Maar als je weer kunt doen waar je blij van word, is dat veel waard! Dus de zomer was een fijne tijd. Ik kon zelfs weer zwemmen!
Dat was namelijk 1 van de dingen die mijn functieverlies het ergste maakte eerder. Dus ik was dolblij! En tegen het eind van de zomer was ik zelfs een maand pijn vrij en kreeg ik bijna volledig mijn functie weer terug!
Tot de herfst kwam, ik verkouden werd, lage weerstand kreeg, lang griep had. En ik was weer terug bij af. Ik wilde een rolstoel aanvragen, dat mocht maar 1x per ziektebeeld. Gelukkig lukt het met krukken ook. En zo ging het nu tot januari door. Ik kreeg vanaf oktober behandeling bij de HSK, wat enorm hielp. Ik deed per dag 5 a 10x hypnose/ontspanningsoefeningen. En ik hield de gradatie van mijn pijn en functieverlies bij. En ik moet zeggen dat het echt beter ging in een paar maanden! Ik ging verbanden zien en er zat zeker een stijgende lijn in! Dus ik was erg hoopvol!
En in vanaf de lente 2026 is het nu al weer een half jaar constant! Ik heb functieverlies meer en kan zelfs kilometers wandelen! Zelfs zwemmen is geen trigger meer!
Ik heb eigenlijk een rustige versie van mijn leven weer terug! En kan eigenlijk alles weer doen als voorheen, maar dan in een lager tempo soms. En dat is oké. Ik ga nu naar de fysio gespecialiseerd in FNS, om me te helpen mijn conditie op te bouwen, zodat ik weer vol uit kan sporten!
FNS blijft onvoorspelbaar en er is nog veel over onbekend. Maar hopelijk door onderzoek en het delen van elkaars verhalen, vinden we steun en begrip! Omdat het soms zo ongrijpbaar is..
Ik wens jullie allemaal een positieve mindset, ontspanning en heel veel kracht en sterkte ♡ Liefs, Selina