Ik ben Ingeborg van Oorschot - van Schaik, moeder van 3 kinderen (pubers) en 12 jaar samen met de liefde van mijn leven waarvan 3 jaar getrouwd.
Van beroep ben ik officieel bloemist maar al meerdere jaren afgekeurd helaas. Ik was/ben sportief, thaiboks vanaf mijn 14e en heb hier ook wedstrijden mee gedaan. Als de FNS het toelaat, ben ik nog steeds bezig met kickboksen.
Ik heb nu zo’n ruim 5 jaar FNS klachten. Begin 2021 begon het, met wat volgens de neuroloog een acute dystonie was. Deze eerste keer vergeet ik, maar ook mijn man, nooit meer. Stuipen, tics, verkrampingen, mijn tenen raakten letterlijk mijn hiel aan. Zelfs de huisarts had dat nog nooit gezien en heeft met grote verbazing staan kijken. Nadat ik met de ambulance opgehaald was en in het ziekenhuis onderzocht was, zou het gaan om een acute dystonie volgens de neuroloog. Na vele onderzoeken, second opinions, ook in België bleef FNS toch terugkomen. Maar dat was ook het enige wat steeds terug kwam, een diagnose en dan…..
Mijn man is niet iemand die het daarbij laat zitten en is op zoek gegaan naar iets van een behandeling. Zo zijn wij terechtgekomen bij HSK Woerden. In 2023 ben ik daar een ambulante behandeling begonnen. Door te veel mentale problemen heb ik deze behandeling moeten stoppen. Hierdoor ben ik heel hard aan de slag gegaan met mijzelf en heb ik alle mentale problemen aangepakt, waaronder eetstoornis die ik sinds mijn jeugd al had. Wij hoopten dat, doordat ik nu toch echt alle mentale problemen had behandeld, de aanvallen ook minder zouden worden of wel weg zouden gaan. Dit was niet zo, in de loop der jaren is het bij mij alleen maar erger geworden. Van het lijstje FNS symptomen kan ik ze bijna allemaal afkruisen.
Begin 2026 ben ik opnieuw begonnen aan een ambulant traject bij HSK, dit omdat ik eerder afgewezen ben voor behandeling door Eikenboom. Sinds 28 december 2025, zit ik in een aanval. Deze begon net als vaker met stuipen, tics, krampen, ongecontroleerde bewegingen. Dit keer hadden mijn benen echt een eigen leven. Ondertussen zijn wij als gezin wel wat gewend qua aanvallen van mij dus het was weer aanpassen. Een bed beneden maken, eerst maar een nachtje op de bank, je weet nooit hoelang zo’n aanval duurt. De bank werd een luchtbed, het luchtbed werd een opvouwbed en het opvouwbed werd een ziekenhuis leenbed. Daar lag ik… alweer want een jaar geleden stopten mijn benen er ook 3 maanden mee. Maar dit keer was het anders, alle soorten aanvallen bleven maar komen en gaan. Ondertussen via beeldbellen ook nog hypnose therapie blijven volgen bij HSK.
Uiteindelijk zijn we vanaf maart op zoek gegaan naar een andere verblijfplaats voor mij. Dit door het advies wat wij hebben gekregen van Els van der Linden van de FNS stichting. Ik zou rust nodig hebben, heel veel meer rust. Els van der Linden hebben wij leren kennen via de FNS stichting, onze maatschappelijke hulp heeft Els en John (mijn man) in contact gebracht. Dankzij haar hebben wij heel veel meer geleerd en hulp kunnen zoeken. Zo hoorden wij van een neuroloog die zeer goed aangeschreven staat op het gebied van FNS. Toevallig werkte zij tijdelijk in een ziekenhuis niet zo ver van ons en kon Els een snelle afspraak voor ons maken. Deze afspraak bevestigde wat ook alle andere neurologen als diagnose hebben gegeven, FNS. Volgens dokter Foncke is de diagnose voor mij nu officieel en vastgelegd als Chronische Complexe FNS.
Het zoeken naar een tijdelijke verblijfplaats voor mij blijkt heel moeilijk. Ik werd overal afgewezen, te complex ben ik. Een vriendin van John, haar moeder, die goed is behandeld voor FNS door een fysiotherapeut uit Zierikzee, kende wij nog niet. Na wat zoekwerk contact opgenomen met Martijn, de fysiotherapeut uit Zierikzee, werkt bij Zierik7 Allevo. Na een telefoon gesprek met John kwamen Martijn en zijn collega langs, dit om elkaar te leren kennen, maar ook om te kijken waar hun ons mee kunnen helpen. Na een uitgebreid gesprek gingen ze weg en een week later zou Martijn laten weten of ik bij hen terecht kon en mocht. Zierik7 is namelijk een verpleeghuis. Gelukkig kon ik per 1 mei terecht, heel dubbel want je wilt niet weg thuis, maar je weet ook dat het beter is. Ik had rust nodig maar mijn gezin ook, de constante zorgen om mij, het zien van de aanvallen en het echte zorgen. Op 1 juni ben ik opgenomen in een zorgpension in Woerden voor een intensieve behandeling. Deze duurt 2 weken ( 10 werkdagen ). Je krijgt dan 2 keer per dag 1,5 uur hypnose therapie. Dit traject heb ik afgerond maar heeft helaas voor mij niks opgeleverd ik ben dus uitbehandeld bij HSK. 12 juni stond ik weer terug in Zierik7, dit was afgesproken omdat mijn benen nog steeds weigeren en ik hier verder kon met de fysiotherapeut. En dat is wat ik nu aan het doen ben.
Ik weet voor mijzelf dat de FNS altijd een onderdeel zal zijn van mijn leven. Thuis zijn wij ook bezig met de nodige aanpassingen te krijgen zodat ik in het vervolg niet meer naar een bejaarden- of verpleeghuis hoef. Ik zal nog veel moeten leren maar dat ga ik alleen leren door het mee te maken en te handelen naar wat fijn voelt of wat helpt. Sinds februari heb ik van mijn Instagram pagina, een pagina gemaakt om meer aandacht te krijgen voor FNS, maar ook dat mensen snappen wat deze aandoening inhoudt en wat het met jou en je gezin doet. Ik plaats hier filmpjes van aanvallen, deze zijn soms heftig. Maar ook staan er “grappige” filmpjes op waar ik in een bewegingsstoornis blijf hangen. Maar ook staan hier filmpjes van mijn revalidatieproces. Heb je interesse om mij te volgen, mijn instagram is @ingeborg.fnd
Het leven is te leuk om alleen maar serieus te zijn, dus maak ik er zo veel mogelijk wat leuks van. Wat ik anderen met FNS zou willen meegeven is: FNS is geen doodvonnis, ik ben er achter gekomen dat het heel veel aanpassen is maar dat er ook nog genoeg te halen valt uit het leven. Laat je behandelen maar ga een behandeling ook met volle overtuiging aan. Geniet van het leven, het is te mooi om er niet van te genieten