Hi! Ik ben Lavinja en ik ben 21 jaar. Op mijn 17e kreeg ik de diagnose FNS. Dit begon met chronische migraine en niet-epileptische aanvallen. Inmiddels heb ik ongeveer alle soorten klachten van FNS wel gehad. Het ontstaan van mijn FNS komt door trauma's uit het verleden en stress.
In de zomervakantie kreeg ik opeens last van niet-epileptische aanvallen. Het heeft best lang geduurd voordat ik de diagnose FNS heb gekregen. Ik heb zowel in Nederland als Griekenland op vakantie in het ziekenhuis gelegen, waarbij ik twee verschillende diagnoses kreeg: in Nederland PNEA (niet-epileptische aanvallen) en in Griekenland epilepsie. Hierdoor ben ik na mijn vakantie terecht gekomen bij epilepsiecentrum SEIN, die uiteindelijk de diagnose FNS/PNEA heeft vastgesteld. Helaas werd ik nergens serieus genomen en wist geen één dokter mij veel te vertellen over FNS. Hierdoor heb ik veel zelf moeten uitzoeken.
Kort hierna ben ik in behandeling geweest bij HSK, die mij enorm heeft geholpen met mijn PNEA. Doordat ik deze steeds meer onder controle kreeg, begon mijn FNS zich te uitten op andere manieren, zoals verlamming, uitval en krachtsverlies in armen/benen, loop- en spraakproblemen, fibromyalgie (spier- en zenuwpijn), cognitieve problemen, slaapproblemen en chronische vermoeidheid. Daarnaast bleef ik ook nog vaak last houden van de aanvallen.
Het eerste jaar van mijn diagnose is heel zwaar geweest. In één klap veranderde mijn leven totaal. Ik had plannen en zag een toekomst voor me. Mijn lichaam was het daar helaas niet mee eens en hield mij tegen. Ik zou beginnen aan mijn opleiding HBO rechten, maar door mijn FNS kon ik niet naar school. Ik heb hierdoor geprobeerd een online opleiding rechten te volgen, maar mijn klachten namen niet af, waardoor ik hier uiteindelijk ook mee moest stoppen. Tijdens deze periode kon ik eigenlijk bijna niks meer. Prikkels en stress zijn voornamelijk mijn triggers en in het begin was alles een trigger. Ik kon zelfs niet naar buiten of tv kijken. Ik heb in deze tijd alles zelf opnieuw moeten leren, zoals lopen. Zo had ik ook moeite met zinnen maken en op woorden komen. Ik had in deze periode meer dan 50 niet-epileptische aanvallen op een dag. Het voelde alsof mijn leven stil stond, terwijl iedereen doorging. Ik heb me erg alleen gevoeld in deze periode. Ik ben door mijn FNS ook veel vrienden verloren.
Ondanks dit alles bleef ik doorzetten en stapje voor stapje kon ik steeds meer prikkels aan en langzaam weer leuke dingen doen. Door mijn FNS is mijn leven erg onzeker geworden. Ik weet niet waar ik elke dag aan toe ben. Of ik wel of geen pijn zal hebben, of ik wel of niet kan afspreken met vriendinnen. Dit gaf mij veel stress, maar ik heb geleerd om alles dag voor dag te bekijken, te luisteren naar mijn lichaam en daarop mijn dag aan te passen. Ik vind dit erg lastig, omdat ik soms meer wil dan mijn lichaam mij op dat moment kan bieden. Ik ben erg eigenwijs waardoor ik soms mijn eigen plan trek, in plaats van naar mijn lichaam te luisteren. Ik wil leven en niet constant tegengehouden worden. Dit gaat met ups en downs, de ene keer kan ik meer aan dan de andere keer, maar ik ben al veel verder dan ik 4 jaar geleden was. Zo ben ik inmiddels begonnen aan mijn online opleiding interieurdesign en zelfs met werken. 4 jaar geleden had ik nooit gedacht hier te staan, zelfs een jaar geleden niet.
Ik heb het afgelopen jaar hulp gehad van een psycholoog en fysiotherapeut. Dit heeft mij geholpen mijn trauma's te verwerken, meer te leren over mezelf en mijn lichaam en over mijn triggers en prikkels. Hierdoor kan ik weer meer aan, sneller naar mijn lichaam luisteren en rust nemen wanneer nodig. Ik ben erg dankbaar voor alles wat mijn psychologe en fysiotherapeute mij hebben geleerd.
Het blijft een moeilijke weg. Mensen in je omgeving proberen het te begrijpen, maar dat is lastig. Daardoor voel ik me snel een last. Mijn FNS is ook zwaar voor de mensen om mij heen en ook voor hun was dit schakelen. Ik ben dankbaar voor degene die er voor mij zijn. Ik heb geleerd dat de mensen die bij je blijven en met je mee vechten het belangrijkste zijn. Ook om dicht bij jezelf te blijven, je weet zelf het beste wat je wel en niet aan kunt. Ik ga graag humoristisch met mijn FNS om en heb liever dat we er samen om kunnen lachen, dan dat ik medelijden krijg.
Ik heb geleerd om mijn FNS als een kompas te zien en niet als iets wat mij tegen houdt. Mijn gevoeligheid is juist mijn sterkte. Ik voel meer dan anderen, ik merk meer op dan anderen. Mijn FNS maakt mij misschien anders, zo kan ik bepaalde dingen niet en moet met veel rekening houden. Maar mijn FNS zorgt er ook voor dat ik juist de kleine dingen nog meer waardeer. Dat ik mijn leven leef voor mezelf en positief in het leven sta. FNS heeft misschien veel van mij afgenomen, maar ik kijk naar wat het mij heeft gegeven. Ik kijk niet achterom maar juist vooruit. Als ik binnen 4 jaar nu al hier sta, wie weet waar ik over nóg 4 jaar sta.
Mijn FNS heeft mij geleerd dat niks vanzelfsprekend is en je daarom niks voor lief moet nemen. Om je zegeningen te tellen en niet je zorgen. Om dag voor dag te leven en om overal het positieve uit te halen, hoe klein dan ook.