Hoi allemaal,
Ik ben Melissa, 29 jaar maar in September mag ik mezelf officieel een dertiger noemen. Ik ben opgegroeid in het gezellige Brabant en woon er nog steeds met veel plezier.
Schrijven doe ik al zolang ik mij kan herinneren. Het helpt mij om mijn gedachten te ordenen, gevoelens een plek te geven en juist in moeilijke periodes te blijven zien wat er óók nog mogelijk is. Ik ben afgestudeerd in Pedagogiek, heb jarenlang met veel liefde in de gehandicaptenzorg gewerkt en mijn hart ligt nog altijd in de zorg. Mensen verder helpen, verbinden en inspireren is iets wat altijd bij mij is blijven passen.
De afgelopen jaren liep mijn leven alleen heel anders dan ik ooit had verwacht.
Na jarenlang onderzoeken, verschillende specialisten en steeds meer klachten, viel uiteindelijk alles op zijn plek. Tijdens een second opinion werd coeliakie vastgesteld. Ondanks een strikt glutenvrij dieet namen mijn neurologische klachten juist verder toe. Mijn neuroloog in het ETZ bleef gelukkig verder kijken, luisterde echt naar mijn verhaal en verwees mij weer door naar het Radboudumc. Daar werd uiteindelijk de diagnose Functionele Neurologische Stoornis FNS bevestigd.
Die diagnose gaf mij vooral iets waar ik al heel lang naar op zoek was: duidelijkheid. Niet omdat er ineens een oplossing was, maar omdat ik eindelijk begreep waarom mijn lichaam zich al zo lang zo anders gedroeg.
Ik ben ontzettend dankbaar voor de specialisten die mij serieus namen. Dat gun ik iedereen die nog midden in die zoektocht zit.
tekst gaat verder onder de foto
In januari hoop ik te starten met een intensief behandeltraject bij HSK. Dat voelt soms nog ver weg, zeker als je dagelijks merkt hoeveel invloed FNS heeft. Gelukkig sta ik er niet alleen voor. Er komen inmiddels therapeuten aan huis en ik voel me enorm dankbaar voor de liefdevolle mensen om me heen waarbij we samen stap voor stap naar manieren zoeken om mijn dagelijks leven zo praktisch mogelijk te maken.
Mijn FNS is behoorlijk aanwezig. Soms kan ik alleen fluisteren. Op andere momenten praat ik harder, maar stotter ik of blijven woorden ergens onderweg hangen. Heel soms spreek ik ineens drie zinnen achter elkaar vloeiend uit en betrap ik mezelf erop hoe bijzonder dat eigenlijk is geworden.
Lopen lukt thuis kleine stukjes met mijn rollator. Naar buiten ga ik in een rolstoel. Daarnaast heb ik te maken met pijn door mijn hele lichaam, zware benen, weinig kracht in mijn handen, slikproblemen, brain fog, vergeetachtigheid, overprikkeling, vermoeidheid, een brandende huid, wazig zien en nog veel meer klachten die je aan de buitenkant meestal niet ziet. Dat maakt FNS soms best een onzichtbare aandoening. Mensen zien mijn rollator of horen mijn spraak, maar zien niet hoeveel energie zelfs een gesprek, een boterham smeren of een bezoekje kan kosten.
Toch probeer ik iedere dag opnieuw te kijken naar wat wél helpt. Ik heb geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren, mijn grenzen serieuzer te nemen en hulp te vragen wanneer dat nodig is. Dat vond ik vroeger ontzettend moeilijk. Ik wilde alles het liefst zelf doen. Inmiddels weet ik dat zelf proberen én hulp accepteren prima naast elkaar kunnen bestaan.
Ik denk graag in oplossingen. Zo zet ik timers voor mijn medicatie, gebruik ik dagdoosjes om overzicht te houden en verzamel ik allerlei praktische hulpmiddelen die mijn dagen net iets makkelijker maken. Van handige gadgets tot kleine aanpassingen in huis. Soms zijn het juist de kleinste dingen die de grootste rust geven.
Daar wil ik graag meer over delen. Niet omdat ik de oplossing heb, maar omdat we elkaar misschien kunnen helpen met herkenning, praktische tips en nieuwe ideeën. Humor hoort daar voor mij ook bij. Mijn rollator pimpen? Waarom niet 😝 Lachen om de gekke momenten die FNS soms met zich meebrengt? Dat mag ook. Humor haalt de klachten niet weg, maar maakt sommige dagen wel een stukje lichter.
Schrijven is ondertussen misschien wel mijn belangrijkste uitlaatklep geworden. Iedere dag probeer ik, al is het maar een paar zinnen, kort te reflecteren. Lang typen lukt niet altijd, dus ik doe het beetje bij beetje. Juist in die kleine momenten ontstaan vaak de mooiste ideeën. Ideeën voor verhalen, producten, comfort, creativiteit en manieren om het leven net iets fijner te maken.
Vanuit die gedachten groeit ook langzaam iets heel bijzonders. Een droom die stap voor stap ontstaat vanuit alles wat ik zelf meemaak. Een plek waar ervaringen, gevoelens, creativiteit, comfort en ontwikkeling samen mogen komen. Waar mijn eigen zoektocht misschien ook iets kan betekenen voor een ander.
Mijn twee gedichtenbundels Rijmen op Gevoel en Bijzonder Gewoon zijn een aantal jaren geleden werkelijkheid geworden. Ik koester alle bijzondere ontmoetingen, reacties en momenten die ik daardoor al heb mogen beleven. Ze hebben me laten zien hoeveel impact een klein gebaar, een verhaal of een paar woorden soms kunnen hebben.
Steeds vaker voelt het alsof al die ervaringen samen de wortels vormen van iets dat langzaam verder mag groeien. Nog niet af maar juist nog volop in ontwikkeling. Maar wel met een stevige basis en een hart vol ideeën. Ik ben benieuwd waar dit pad mij naartoe mag brengen. Misschien groeit het uit tot iets dat ook voor anderen van betekenis kan zijn. Stap voor stap, tak voor tak, moment voor moment.
Omdat FNS vaak vergeleken wordt met een softwarefout in het systeem, heb ik er vanuit mijn eigen pretpakket een persoonlijke versie van gemaakt. Dit natuurlijk wel op zijn Brabants: Systeemfout met een zachte G.
Met Melis op zoek naar wat er wél mogelijk is. Pedagoog, schrijfster, creatieveling en vooral gewoon Melis. Met positiviteit, humor en een hoofd vol ideeën op zoek naar wat er wél kan, ook wanneer het leven even anders loopt. 🌸
Liefs Melissa