Direct naar: wat kan ik doen als naaste?

Als iemand met FNS dichtbij je staat

Informatie, herkenning en steun voor naasten

Wanneer iemand FNS heeft, heeft dat vaak ook impact op partners, ouders, kinderen, vrienden en andere naasten. Misschien maak je je zorgen, voel je je machteloos of begrijp je niet altijd wat er gebeurt. Dat is normaal. Juist daarom hebben wij deze pagina geschreven. Hier vind je uitleg, herkenning en praktische tips.

Achter iemand met FNS staan vaak ook naasten die zoeken, zorgen en proberen te begrijpen 

 

Wat is FNS? Korte uitleg

FNS staat voor Functionele Neurologische Stoornis en is een hersenaandoening die veel invloed kan hebben op het dagelijks leven. Iemand met FNS heeft geen schade in het brein en toch gaat er iets mis in de communicatie tussen verschillende hersengebieden en tussen de hersenen en het lichaam. De diagnose FNS wordt gesteld door de neuroloog, maar behandeling kan gedaan worden door verschillende zorgprofessionals. Sommige mensen herstellen van FNS, terwijl anderen chronische klachten houden. We weten van te voren niet wie in welke groep komt. 

Wil je meer weten over wat FNS is? Wij hebben ook een uitgebreide pagina geschreven, die je hier vindt.  

Welke symptomen horen bij FNS?

Iemand met FNS kan veel verschillende symptomen hebben. Sommige mensen hebben één symptoom, terwijl anderen meerdere symptomen hebben. Toch wil dat niet altijd iets zeggen over de impact. Goed om te weten is dat de ernst en de duur van de symptomen kunnen wisselen. 

Bij FNS kunnen klachten tijdelijk verminderen of zelfs even weg zijn. Dat kan verwarrend zijn. Gisteren kon iemand misschien nog lopen en vandaag zit diegene in een rolstoel. Of iemand had veel schokken, die tijdens afleiding ineens minder werden. Dat is iets wat vaak voorkomt bij FNS. Het betekent niet dat iemand dit expres doet of er controle over heeft.

De symptomen die kunnen voorkomen bij FNS zijn: krachtverlies, bewegingsstoornissen, functionele aanvallen (wegrakingen), gevoelsstoornissen, spraak- en slikproblemen, visus stoornissen, gehoorproblemen, duizeligheid en cognitieve stoornissen.

Vaak hebben mensen met FNS ook klachten zoals vermoeidheid, overgevoeligheid voor prikkels en pijn.


Wil je meer lezen over de symptomen die voorkomen bij FNS of over een specifiek symptoom? Dat kan hier.

Wat kan ik doen als naaste?

Er bestaat geen perfecte manier om naaste te zijn van iemand met FNS. Maar er zijn wel een aantal tips die we je graag meegeven:

  • lees je in over FNS, het is heel fijn als je niet alles hoeft uit te leggen als je ziek bent
  • blijf rustig wanneer iemand last heeft van symptomen
  • luister zonder direct alles op te willen lossen
  • ga mee naar een doktersafspraak. Er komt dan vaak veel op iemand af en een extra luisterend oor is heel fijn
  • vier de kleine successen, zonder te veel druk te leggen op herstel
  • kijk samen naar grenzen en energie
  • erken dat de klachten echt zijn
  • veel mensen met FNS hebben baat bij rust en regelmaat. Structuur kan daarbij helpen.

Maar misschien nog wel onze belangrijkste tip: vraag aan degene met FNS hoe jij het beste kan helpen

Iedereen is anders, en ook iedereen met FNS heeft behoefte aan andere dingen. Ga het gesprek aan en ontdek samen hoe je het beste hulp en steun kan bieden. Spreek bijvoorbeeld samen af wat helpend is tijdens klachten of aanvallen.

 

Jouw steun is ontzettend waardevol

Je hoeft het niet perfect te doen, ook kleine dingen kunnen al veel betekenen. Vraag ook hulp aan professionals en jullie omgeving. 

FNS heeft ook invloed op de mensen naast de patiënt

FNS raakt niet alleen de patiënt maar ook zijn of haar omgeving en soms kom je onverwachts in de rol van mantelzorger. 

Als naaste van iemand met FNS kan je allerlei gevoelens en uitdagingen ervaren. Dat kan verwarrend en zwaar zijn. Veel gevoelens kunnen naast elkaar bestaan: liefde, zorg, frustratie, hoop, vermoeidheid en betrokkenheid. Weet dat dat oké is en dat veel mensen hiermee worstelen. 

Jouw gevoelens mogen er ook zijn. Goed zorgen voor iemand anders begint ook bij goed zorgen voor jezelf: met je eigen grenzen, emoties en behoeften. Dat is niet egoïstisch, maar belangrijk. 

 

Ik maak me zorgen en voel me machteloos

Het kan moeilijk zijn om iemand te zien worstelen met klachten waar je niet altijd grip op hebt. Misschien wil je helpen, maar weet je niet goed hoe. Dat gevoel van machteloosheid komt veel voor.

Ik voel me verward en onzeker

FNS kan onvoorspelbaar zijn. De ene dag gaat iets beter dan de andere dag. Dat kan vragen oproepen, zoals:

  • “Waarom lukt het vandaag wel en gisteren niet?”
  • “Wat helpt nu eigenlijk?”
  • “Doe ik het wel goed?”

Twijfel en onzekerheid betekenen niet dat je tekortschiet als naaste.

Ik voel me overbelast

Sommige naasten nemen veel verantwoordelijkheden op zich, bijvoorbeeld in het huishouden, de zorg of emotionele ondersteuning. Dat kan op termijn vermoeiend zijn, zowel lichamelijk als mentaal. Het is belangrijk om ook goed voor jezelf te blijven zorgen. 

Ik ben verdrietig en mis hoe iemand vroeger was (en soms ook hoe ik zelf vroeger was)

FNS kan invloed hebben op werk, relaties, sociale activiteiten en toekomstplannen. Het is normaal om verdriet of gemis te voelen om dingen die veranderd zijn.

Ik voel frustratie

Soms kunnen situaties frustrerend voelen, bijvoorbeeld wanneer klachten blijven terugkomen, wanneer anderen weinig begrip tonen, of wanneer herstel anders verloopt dan gehoopt.

Ik voel me niet gehoord door de omgeving

Niet iedereen kent FNS of begrijpt hoe ingrijpend het kan zijn. Daardoor kunnen ook naasten zich alleen of niet gehoord voelen.

 

Verhalen van andere naasten

Op onze website delen we ervaringsverhalen van mensen met FNS. Maar ook van de mensen om hen heen. Zoals het verhaal van Tim en zijn zijn moeder Cristianne.

 

Contact met andere naasten

Er zijn verschillende lotgenotengroepen op WhatsApp voor ouders van kinderen met FNS en voor partners van mensen met FNS. Vind je het fijn om met hen in contact te komen? Mail ons gerust. Laat weten in welke groep je wilt worden toegevoegd en vermeld je naam en telefoonnummer.