Hi! Ik ben Jinte, 16 jaar en sinds mijn dertiende heb ik de diagnose FNS: een functioneel-neurologische stoornis.
Voor FNS was ik ontzettend sportief. Ik hield eigenlijk van bijna alle sporten, maar het circus was echt mijn tweede thuis. Al jong droomde ik ervan om naar een circusopleiding te gaan en daar trainde ik hard voor. Tot FNS mijn leven compleet veranderde.
In juni 2023 raakte ik tijdens een sportdag plotseling bewusteloos. Vier uur later werd ik wakker in het ziekenhuis. Eerst werd gedacht dat het waarschijnlijk een eenmalige aanval zou zijn, maar helaas werden de aanvallen steeds vaker en viel ik uit op school en werd/ben ik een thuiszitter. Na verschillende onderzoeken kreeg ik uiteindelijk de diagnose FNS.
Ik werd doorgestuurd naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in FNS. Daar kreeg ik veel uitleg over fns en gingen we kijken naar mijn triggers. Maar eerlijk? Ik was dertien, boos op mijn lichaam en wilde er eigenlijk helemaal niets van weten, ik wilde "gewoon" een "quick fix". Achteraf denk ik dat ik vooral moest wennen aan het idee dat mijn lichaam ineens anders werkte.
Ongeveer tweeënhalf jaar had ik vooral functionele aanvallen. Tot februari 2026. Ik kreeg een aanval waar ik niet meer uitkwam en werd opgenomen in het ziekenhuis, omdat mijn ouders de heftigheid van de aanval niet herkende in hoe het er "normaal" uitzag. Ik kan me niks herinneren van die opname, ik was namelijk soms ook maar 15 min per dag bij bewustzijn. Na een EEG bleek opnieuw dat het om FNS ging. Na vier dagen moest ik naar huis met bedrust, de artsen konden niets meer voor me betekenen. Vervolgens lag ik ongeveer vier weken alleen maar in bed, met op sommige momenten rond de honderd aanvallen per dag. Mijn handen gingen in een spasmen staan en mijn benen vielen uit. Vanaf toen ben ik weer gestart met fysio, hypnose en katalepsie-inductie.
Naast FNS heb ik PTSS. Na deze periode ben ik twee keer vier weken opgenomen geweest voor traumabehandeling. Dat leek eerst voor verbetering van mijn FNS te zorgen: ik kon ongeveer twee keer per week weer een stukje lopen. Maar helaas vielen mijn benen een paar weken later opnieuw grotendeels uit en kreeg ik veel pijn. Die pijn wordt op dit moment nog onderzocht of dat ook FNS is.
Nu ben ik opnieuw aan het leren staan en sta ik, in tegenstelling tot toen ik dertien was, wel open voor behandeling. Ik heb een oefentherapeut en ergotherapeut en we zijn bezig met een traject voor een aangepaste rolstoel. Een rolstoel voelde voor mij eerst als falen en ik merk dat ik het nog steeds heel confronterend vind, maar nu zie ik er ook de voordelen van in en geeft het me juist de vrijheid om dingen te blijven doen.
Toch doet het pijn om te zien hoeveel FNS van mijn leven heeft afgepakt. Ik mis het sporten, het circus en de vrijheid die ik vroeger vanzelfsprekend vond.
Juist daarom begon ik tijdens mijn periode op bed mijn Instagramaccount @blijvenademen. Ik merk hoeveel kennis over FNS nog ontbreekt, zelfs binnen de zorg. Met mijn verhaal wil ik bijdragen aan meer bekendheid, begrip en onderzoek. Niet alleen voor mezelf, maar juist ook voor andere jongeren/kinderen/volwassene met FNS.
Liefs,
Jinte