Hoi! Ik ben Melissa, 28 jaar oud. In 2024 kampte ik met extreme hoofdpijn, die in november dat jaar zijn piek bereikte. Ik kwam in de medische molen terecht, maar mijn klachten pasten niet in een bepaald hokje.
Begin 2025 merkte ik meerdere keren dat mijn benen niet meer functioneerden zoals ik wilde. Daarnaast kreeg ik last van functionele wegrakingen en tremoren. Ook had ik (tijdelijke) uitval van verschillende functies: soms mijn armen, maar vooral op het gebied van lopen en spraak.
Op 12 maart 2025 kreeg ik de diagnose FNS. Na de diagnose bij de neuroloog heb ik veel zelf moeten uitzoeken: passende zorg en hulpmiddelen. Hierdoor heb ik ook zorg gehad die uiteindelijk niet goed bij mij paste. Een standaardprotocol bleek voor mij niet helpend en zorgde juist voor achteruitgang.
Het niet kunnen lopen heeft bij mij het langst geduurd. Ik heb daarom meerdere maanden gebruikgemaakt van een rolstoel en een scootmobiel. Met duidelijke en persoonlijke begeleiding van zowel een psychosomatisch fysiotherapeut als een fysiotherapeut heb ik opnieuw ‘leren’ lopen. In het begin afwisselend met een rollator/krukken, maar uiteindelijk weer zonder hulpmiddelen.
Dankzij mijn behandelaren — fysiotherapeuten, ergotherapeut en psycholoog — ben ik mijn triggers en grenzen steeds beter gaan herkennen.
Bij (over)vermoeidheid, overvraging, te veel prikkels, stress en te veel wisseling/veranderingen bestaat de kans dat klachten weer toenemen: slechter lopen, praten, het krijgen van tremoren of meer (hoofd)pijn. Ook in mijn hoofd merk ik veranderingen: waar ik vroeger alle informatie kon opslaan, is mijn hoofd nu regelmatig te vol en/of komt informatie soms minder goed binnen.
Mijn normale leven pak ik weer op, wellicht met de nodige aanpassingen. Want opgeven dat is geen optie!
Wat ik aan anderen wil meegeven: soms veranderd het leven ineens, zonder waarschuwing maar laat je niet zomaar uit het veld slaan. Het lijkt misschien niet altijd zo, maar er is licht aan het einde van de tunnel. Vertrouwen en geduld zijn ontzettend belangrijk. In jezelf maar ook in je behandelaren.
