Het verhaal van Tim - geschreven door zijn moeder Cristianne
Een jaar geleden alweer…
Tim onze zoon van nu 13 kreeg vorig jaar onverklaarbare, heftige klachten.
Het begon met enorme buikpijnaanvallen. Verschrikkelijk om te zien. Hij kroop letterlijk over de grond, soms wel twee uur aan een stuk. Ziekenhuisopnames, ritjes naar de spoedpost, was wat daarop volgde.
We gingen van dokter naar dokter, zonder duidelijke antwoorden. De frustratie, angst en onzekerheid waren groot. Waar komt het vandaan?!
Pas na paar maanden kregen we de diagnose FNS. Aan de ene kant was dat een opluchting, eindelijk een naam voor wat hij had, wat Tim erg fijn vond. En ook zijn broertje Sven was hier blij mee. Maar het riep ook veel vragen op: Wat betekent dit? Is het te behandelen? Gaat het ooit over? En klopt dit wel?
Daarom ook doorgestuurd naar UMC Maastricht, om alles medisch uit te sluiten.
Als blijkt dat medisch niks is, blijft dat even lastig om te accepteren, omdat we gewoon zijn pijn zagen, en dat komt toch niet zomaar?
Ook voor Tim even lastig, want ik stel me toch niet aan?
Dan diagnose FNS. Je gaat er over lezen, opzoeken en je denkt, oké het kan.
Het wordt onze dagelijkse realiteit en blijft spannend wat de dag gaat brengen.
Voor Tim (en voor ons als ouders en zijn broertje Sven) is het leven met FNS een enorme uitdaging. Elke dag is anders. Soms gaat het redelijk goed, en op andere momenten komt er een terugval. In het begin stonden we de hele dag aan. Als ouders wacht je bijna op het telefoontje, oh het is weer mis, we moeten hem weer gaan halen. Of als de telefoon gaat, springt je hart over, nerveus, wat nu weer?
Hij heeft heel wat varianten, uitingen van FNS gehad.
Flinke buikpijnen, rugpijn, totale uitval van armen en benen. Paar dagen niet kunnen lopen. Extra erge gewrichtspijnen. flauwtes, waar hij dan even niet aanspreekbaar is. Hyperventilatie, kortademig, gedesoriënteerd, ons niet meer herkennen..
Vaak gelukkig in de avond, zodat hij de rest van de dag ‘normaal’ kan functioneren.
Maar wat mensen niet zien, is de uitputting na een uitval, of de paniek die hij voelt wanneer zijn lichaam ‘niet meewerkt’, of weer iets anders verzonnen heeft.
Tim doet het echt super, en heeft het vaak al snel weer onder controle nu.
Door het te ‘accepteren’!
Hij kent zijn lijf ondertussen zo goed, en voelt wanneer het even niet zo sterk is. Heel bijzonder..
Wat het voor ons extra moeilijk maakt, is dat je hem, een jongen van 13, gewoon zijn ding wil laten doen. Zwemmen met vrienden, dagje toverland, kermis, of gewoon chillen met zijn vrienden. Maar voor alles moet een plannetje gemaakt worden, wat als? Of wie kan er mee van ons?
Wat we geleerd hebben is dat begrip en geduld cruciaal zijn. FNS vraagt om een andere manier van kijken. Niet alles valt op te lossen met een pilletje of operatie helaas.
We kregen hulp van twee toppers. Een Psychosomatische fysiotherapeut , ( met 30 jaar ervaring in FNs) en een psycholoog. En Tim zelf: leren omgaan met wat er is, en dat accepteren. Dat is de kern van de aanpak hoe lastig deze soms ook is.
En kleine overwinningen te vieren.
Tim is een topper! Hij is dapper, een doorzetter, en leert elke dag opnieuw omgaan met iets wat hij nooit heeft gekozen.
En nu een jaar verder..
op zijn 13e verjaardag gaan we naar de therapie. De therapeut durft voorzichtig uit te spreken dat Tim misschien wel FNS vrij is 🙏❤️
Ze is super trots op hem (en wij ook) hoe hij vol doorzettingsvermogen, acceptatie, en vol zelfvertrouwen dit zelf heeft geflikt!!
Er is nog een weg te gaan en we gaan alles in een rustig tempo opbouwen. Kijken wat zijn brein daarvan vind, garanties kan ze ons niet geven.
Maar wat zijn deze woorden goud!! Mooier konden we deze dag niet beginnen!
Met heel veel vertrouwen zijn nieuwe levensjaar in!! ☀️🥳❤️
